Estudo realizado no Canadá, com pais de indivíduos com trissomia do cromossomo 21 (síndrome de Down), mostrou que os mesmos sentem-se, muitas vezes, deixados à própria sorte. À medida que os pais vão tornando-se experts na temática passam a advogar mais e mais pelos seus filhos, pedindo e cobrando, o que deveria já ser padrão de entrega do estado (Canadá possui sistemas de saúde e educacional públicos). Os cuidadores, em grande parte, expressaram a opinião de que ainda há falta suporte em várias áreas, especialmente as citadas abaixo:
Suporte online e social:
Suporte para acesso a serviços na área de residência (especialmente famílias vivendo no interior);
Suporte inicial no nascimento;
Suporte de associações (principalmente para alocação em terapias);
Suporte para cuidados na infância e acesso a creches;
Suporte financeiro;
Suporte educacional;
Suporte para acesso a programas após período de escolarização formal
Muita similaridade com nossa realidade, não? O instrumento final utilizado na pesquisa, com todas as perguntas realizadas, encontra-se na tabela 2 deste link.
