Dimensões da qualidade de vida de pessoas com síndrome de Down

No dia 21/03 comemora-se o dia internacional da síndrome de Down (SD). Este dia foi escolhido pois a síndrome caracteriza-se pela trissomia do cromossomo 21. Ou seja, ao invés do cromossomo 21 estar em par, aparece com 3 exemplares, caracterizando a trissomia. A data tem por finalidade dar visibilidade ao tema, reduzir preconceitos, divulgar informações relevantes e debater questões essenciais à qualidade de vida das pessoas com SD.

O departamento científico de genética da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) divulgou a atualização das diretrizes de atenção à saúde de pessoas com síndrome de Down. O documento pode ser lido na íntegra aqui. O cuidado da saúde deve ser adaptado para cada fase do ciclo de vida e para necessidades específicas individuais. Em cada ciclo o atendimento da equipe multidisciplinar visa a manutenção da saúde e garantia da qualidade de vida, que depende de vários fatores:

A diretriz não traz novidades em relação à nutrição.

O documento coloca que na primeira fase da vida deve ser mantido o aleitamento materno exclusivo até os seis meses de idade, quando é introduzida a alimentação saudável, mantendo-se o aleitamento materno até pelo menos os dois anos de idade. Hábitos alimentares saudáveis devem ser encorajados desde a infância e se possível introduzidos à rotina familiar. O acompanhamento do crescimento deve ser realizado utilizando as curvas específicas de peso, comprimento, IMC e perímetro cefálico de zero a 2 anos.

A doença celíaca está presente em 3% das pessoas com SD (Bermudez 2016), pelo que se recomenda a triagem inicial aos dois anos de idade. Caso haja suspeita clínica ou positividade do HLA-DQ8 e/ou HLA-HQ2 orienta-se coleta de bianual de IgA total e anticorpo anti-endomísio (Malt et al. 2013).

O sobrepeso e a obesidade são comuns após o final da infância. Assim, a atenção nutricional deve ser precoce a fim de prevenir ganho de peso indesejável e adequar a alimentação em função das possíveis co-morbidades associadas.

Perda de peso inexplicável pode ser causada por doença celíaca, refluxo gastro-esofágico ou doença péptica. O acompanhamento de saúde consta ainda da dosagem sanguínea de TSH e T4, hemograma, glicemia, função renal, anualmente; acuidade visual e auditiva a cada 2 anos; avaliação odontológica a cada 2 anos; ECG e ecocardiograma a cada 5 anos. Aqueles em pós-operatório tardio de correção cirúrgica seguem cuidados especí- ficos. Triagem para doença celíaca deve ser solicitada conforme o caso (Malt 2013).

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Dra. Andreia Torres é Nutricionista, especialista em nutrição clínica, esportiva e funcional, com mestrado em nutrição humana, doutorado em psicologia clínica e cultura/ensino na saúde, pós-doutorado em saúde coletiva. Também possui formações no Brasil e nos Estados Unidos em práticas integrativas em saúde. Para contratar envie uma mensagem: http://andreiatorres.com/consultoria/